Afgrænsning over for forskning i patientjournaler

Særligt, for så vidt angår de data som stammer fra patientens journal, skal man være opmærksom på, hvornår projektet skal anmeldes til regionen som en anmodning om adgang til forskning i patienterjournaler, og hvornår projektet er et sundhedsdatavidenskabeligt forskningsprojekt, som skal anmeldes til NVK. For så vidt angår forskning i journaldata, som stammer fra omfattende kortlægning af arvemassen i klinikken, vil dette altid være et sundhedsdatavidenskabeligt forskningsprojekt og ansøgning om adgang til at forske i disse data vil ikke skulle indgives til regionen, men til NVK.

For så vidt angår billeddiagnostiske data, så er billeddiagnostik behandling af patienter ved hjælp af og/eller vejledt af billeddannende teknikker – røntgen, CT-skanning, MR-skanning, PET-skanning og UL-skanning - alene eller i kombination. Specialet er ”Diagnostisk radiologi”, men omfatter også mange mikro-invasive behandlinger og prøvetagninger, hvor man vejledt af ultralydskanning, røntgen eller CT-skanning o-lign. kan behandle patienter. Billeddiagnostik kan dog også foretages inden for andre specialer end radiologi, fx nuklearmedicin eller onkologi. Der er tale om projekter, der eksplicit fokuserer på forskning i billederne, dvs. at det er billedet som medie, der er forskningsprojektets primære fokus og specifikke genstandsfelt. Der kan herudover – sekundært - indgå andre data fra patientjournalen i øvrigt eller indgå data fra sundhedsregistre.

Det bærende hensyn for anmeldelsespligten har været, at der er særlig risiko for fremkomst af sekundære fund, når billedmediet specifikt og i sig selv er genstand for fornyet forskning.

De sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter er således dem, hvor det er påkrævet, at der opstilles et særligt beredskab for fremkomst af sekundære fund, da billedmediet i sig selv er omdrejningspunktet for forskningen, mens de ”klassiske” projekter, hvor der søges om adgang til en række helbredsoplysninger fra patientjournalen, fx bopæl, alder, diagnoser, laboratorie- eller blodprøvesvar, lægemiddelordination, udskrivningsbreve, røntgenbilleder, anæstesijournaler mv., hvor røntgenbilledet mere kan karakteriseres som et ”add on”, ikke skal underkastes den nye procedure, der gælder for de komplekse SDV-projekter. Disse projekter skal anmeldes til regionen, hvorved der anmodes om adgang til forskning i patientjournaler.

Eksempler på projekter med billeddiagnostik kan ses her.