Sekundære fund og tilfældighedsfund

Nogle gange kan der i forbindelse med forskningsprojekter opstå ny viden om deltagernes helbred, som ikke er direkte relateret til forsøgets formål. Den slags oplysninger kan både opstå helt tilfældigt (tilfældighedsfund) eller som et resultat af analyser, der aktivt forfølges i forsøget (sekundære fund). Uanset hvordan de er opstået, kræver håndteringen af den slags fund, og oplysninger til deltagerne i den forbindelse, under alle omstændigheder en særlig opmærksomhed i forbindelse med den videnskabsetiske vurdering.

Hvad er forskellen? 

Sekundære fund er som sagt fund, der er et resultat af analyser eller undersøgelser, som man aktivt foretager i forbindelse med forsøget, men som ikke vedrører forsøgets primære formål. Det kan eksempelvis være oplysninger omkring en deltagers kolesteroltal, som er en del af en samlet blodprøveanalyse, der foretages med et andet formål. Det kan også være oplysninger omkring risici for sygdomme, som man specifikt leder efter i forbindelse med en genetisk analyse, der retter sig mod et helt andet formål. Tilfældighedsfund er derimod fund, der opstår uden at man aktivt har ledt efter dem. Det kan eksempelvis være skygger på et skanningsbillede, der indikerer risiko for kræft, eller tegn på bestemte sygdomme i kroppens organer. Tilfældighedsfund er således fund, der opstår mere eller mindre ud af det blå, mens sekundære fund er noget der opstår, netop fordi man leder efter dem. Af den grund kan man også nemmere planlægge håndteringen af sekundære fund end tilfældighedsfund, da man på forhånd ved, hvilke analyser og undersøgelser, som man aktivt vil foretage i forbindelse med forsøget. 

Hvad er de etiske dilemmaer?

Der findes en række etiske hensyn, der kan komme i konflikt, når det handler om sekundære fund og tilfældighedsfund. Det gælder ikke mindst for muligheden for at gøre gavn. Oplysninger om nye helbredsmæssige fund kan nemlig potentielt gavne deltagernes helbred. Hvis man eksempelvis kan forebygge sygdom eller træffe andre forholdsregler, kan det være en stor fordel at kende denne information. På den anden side kan den slags oplysninger også skabe unødig bekymring. Det gælder ikke mindst, når der er tale om ikke-validerede undersøgelser, eller sygdomme, som det er meget svært at gøre noget ved. Her kan dårlig håndtering af nye helbredsmæssige oplysninger derfor risikere at gøre skade på deltagerne. Derudover er der også et hensyn til deltagernes autonomi eller selvbestemmelse. Det spiller således en væsentlig rolle, hvad deltagerne selv ønsker at vide, og hvad de ønsker ikke at vide noget om, når det handler om nye helbredsmæssige oplysninger. Endelig er der også et hensyn til forsøgspersonalet, der kan risikere at ligge inde med oplysninger omkring deltagernes helbred, som kan være ubehagelige ikke at kunne bringe videre, når man arbejder som sundhedsperson. 

Hvordan oplyses deltagere bedst? 

Deltagere skal i udgangspunktet oplyses om, at der er en mulighed for, at der kan opstå nye helbredsmæssige oplysninger i forbindelse med forsøget, og hvilken karakter den slags fund kunne have. Ellers er det svært at træffe et informeret valg eller fravalg omkring, hvorvidt man ønsker at modtage oplysninger omkring eventuelle nye helbredsmæssige fund, der måtte opstå i forbindelse med forsøget. Deltagere bør også oplyses om, at undersøgelserne i forsøget ikke må forveksles med egentlige helbredsundersøgelser, da de foretages med henblik på forskning og ikke behandling. Et fravær af tilbagemelding er således ikke ensbetydende med et fravær af sygdom, da det er muligt, at man ikke fanger alting med de anvendte undersøgelser. Deltagere skal derfor altid søge læge, hvis de er bekymret for deres helbred.

Senest opdateret 01-02-2024

Indhold på siden