Uetiske data

Nogle gange overtræder forskere de lovgivningsmæssige rammer, eller væsentlige etiske principper, når de bedriver videnskab. Hvad skal man i så fald stille op med de resultater, som allerede er samlet ind? Skal forskere have lov til at anvende materialet? I det følgende kan du læse nærmere omkring nogle centrale overvejelser og løsningsforslag i relation til ovenstående problemstilling.

Hvad er værd at overveje?

For det første er det værd at overveje, hvorvidt det pågældende forsøg rimeligvis kan reproduceres inden for lovens og etikkens rammer. Reproducerbarhed er en grundsten inden for videnskaben, og hvis det ikke kan lade sig gøre at efterprøve forsøget, fordi det ville være uetisk eller ulovligt, har det mindre værdi at fortsætte forsøget eller publicere resultaterne. Kan det omvendt godt lade sig gøre at efterprøve forsøgets resultater inden for lovens og etikkens rammer, taler det for en lempeligere vurdering. For det andet er det værd at overveje, hvor store omkostningerne har været for deltagerne ved det pågældende regelbrud i forhold til den forventede nytte ved at fortsætte forsøget eller tillade brugen af data fra forsøget. Hvis omkostningerne for deltagerne har været små, og den forventede nytte for fremtidige patienter ved at bruge resultaterne er relativt stor, taler det således for en lempeligere vurdering af regelbruddet. For det tredje er det værd at være opmærksom på, hvordan de eventuelle omkostninger ved en sanktion fordeler sig på de forskellige parter i forsøget sammenholdt med omkostningerne for den part, der var ansvarlig for bruddet på reglerne. Hvis en sanktion har store omkostninger for andre parter, og i mindre grad for den ansvarlige part, taler det således for at tillade den videre brug af data fra forsøget. For det fjerde er det værd at være opmærksom på, hvordan en eventuel sanktion (eller et fravær af en sanktion) vil spille ind på overholdelsen af reglerne i fremtiden. Det gælder både for den enkelte forsker, der har trådt ved siden af, men også for andre forskere, der kunne finde på at bryde reglerne i fremtiden. For det femte er det værd at være opmærksom på, hvorvidt deltageres autonomi er taget i betragtning. Er de eksempelvis blevet hørt omkring brugen af deres data (hvilket vel at mærke i sig selv er en form for sanktion over for forsker). Hvis deltagere er blevet hørt, og har givet deres samtykke til at bruge data fremadrettet, taler det således for en lempeligere vurdering.

Hvad kan man gøre?

Der er flere forskellige løsningsmodeller, når det handler om data, der er indsamlet uden for reglerne, bortset fra henholdsvis en tilladelse eller en afvisning til at fortsætte forsøget eller publicere resultaterne. Man kan eksempelvis kræve, at forsker oplyser deltagerne om regelbruddet og spørger om lov til at bruge deltagernes data på trods af, at data er indsamlet ulovligt. Man kan også kræve, at forsker udbetaler erstatning til deltagerne, ikke mindst hvis deltagerne har lidt overlast eller fået krænket deres rettigheder som følge af regelbruddet. Endelig kan man kræve, at forsker deklarerer (i forbindelse med publicering), at data fra forsøget er indsamlet uden den nødvendige tilladelse, og at vedkommende samtidig oplyser om de nærmere omstændigheder for regelbruddet samt tilladelsen til at bruge data fra forsøget på trods. Eftersom denne sanktion er relativt offentlig, kan den umiddelbart forventes at have en større afskrækkende effekt end mere diskrete løsninger, der foregår mellem forsker og deltagere.

Senest opdateret 01-02-2024

Indhold på siden